#희귀질환 관련 뉴스

희귀질환 주제와 관련된 NEWN 기사 9건을 제공합니다.

식약처, PBC 치료 희귀의약품 '리브델지캡슐' 허가

식약처, PBC 치료 희귀의약품 '리브델지캡슐' 허가

식품의약품안전처는 우르소데옥시콜산(UDCA)에 반응하지 않는 PBC 환자를 위한 '리브델지캡슐'을 허가했다. 해당 의약품은 간에서 담즙산 합성을 감소시켜 PBC 치료에 효과를 나타낼 것으로 기대된다.

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[서울=뉴시스] 권오중. (사진=인스타그램) 2026.10.13. photo@newsis.com *재판매 및 DB 금지

권오중, 아들 권혁준의 화가 데뷔와 에세이 출간 기념 소식 전해

배우 권오중은 아들 권혁준의 화가로서의 성장과 에세이 출간을 기념하며, 가족과 함께 겪은 어려움과 희망을 담아냈다. 권혁준은 희귀질환과 학교폭력 피해에도 불구하고 그림에 도전하여 예술가로서 인정받고 있다.

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[서울=뉴시스] 햇반 저단백밥 (사진=CJ제일제당 제공) *재판매 및 DB 금지

CJ제일제당, 희귀질환자 대상 '햇반 저단백밥' 지원 확대

CJ제일제당은 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 희귀질환자를 위한 '햇반 저단백밥' 구매 지원체계를 구축하고, 환자들의 경제적 부담을 완화하고 있다. 질병관리청은 1인당 연간 최대 848만~1410만원의 비용 절감 효과를 추산했다.

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권오중 아들, 희귀병 딛고 서양화가로 수상

권오중 아들, 희귀병 딛고 서양화가로 수상

배우 권오중의 아들이 서양화가로 데뷔하여 시상식에서 상을 받았다. 권오중은 아들의 성취에 대해 뭉클한 마음을 표현하며, 앞으로도 아들의 꿈을 응원하겠다고 밝혔다.

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